Termine
Im November 2024 werden drei neue Sondersendungen zu "Selbsthilfe hat Stimme" auf Radio Bielefeld zu hören sein.
Jeweils mittwochs um 20 Uhr stellen sich vor:
- 6.11.: Onkoday el ele - Selbsthilfegruppe türkischer Frauen mit Krebs
- 13.11.: Gemeinsam spielfrei - Selbsthilfegruppe für Glücksspieler*innen und Mit-Betroffene
- 20.11.: AVS - Selbsthilfegruppe für Angehörige von suchtkranken Menschen
Bereits seit 2019 stellen sich Bielefelder Selbsthilfegruppen im Rahmen von Radio Bielefeld-Sondersendungen vor. Alle Beiträge können dort nachgehört werden.
- PSA-Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Bielefeld
- AGUS-Selbsthilfegruppe Bielefeld - Trauer nach Suizid
- Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs
- Selbsthilfegruppe "Kopfhoch" für Menschen mit Depression und Angst
- Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. Gesprächskreis Bielefeld und Umgebung
- Defi-Selbsthilfegruppe Bielefeld für Menschen mit implantiertem Defibrillator
- Selbsthilfegruppe Lungenkrebs Bielefeld
- Overeaters Anonymous - Selbsthilfegruppe Bielefeld
- ProRetina Deutschland e.V. - Regionalgruppe Bielefeld -OWL
- Selbsthilfegruppe transidenter Menschen - Bielefeld und OWL
- Selbsthilfegruppe "Miteinander gegen Depression und Angst"
- Freundeskreis der Stomaträger*innen
- Diabetikergesprächskreis Bielefeld e.V.
- Selbsthilfegruppe für Frauen nach Krebs
Das Projekt wird gefördert von der AOK NordWest
SAVE THE DATE:
Bielefelder Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 findet statt am Samstag, dem 1. März.
Weitere Infos finden Sie damnächst an dieser Stelle.
Seit 2008 machen Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen aus unserer Region alljährlich mit einer öffentlichen Aktion auf die sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam. Für die Besucher*innen gibt es dort dann Gelegenheit Selbsthilfegruppenvertreter*innen vor Ort kennenzulernen, mit diesen ins Gespräch zu kommen und vielleicht auch gemeinsam eine Tasse Kaffee zu trinken.
Hintergrund
Eine Erkrankung wird als „selten“ bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.
In Deutschland gibt es etwa 4 Millionen Menschen, die an einer chronisch seltenen Erkrankungen leiden. Oftmals sind diese Erkrankungen verbunden mit schweren Verläufen, manchmal tödlich.
Seit 2008 hat sich einiges zum Besseren gewendet. Durch Vernetzungen untereinander können Selbsthilfegruppen Betroffene noch besser unterstützen und mehr Erfahrungswissen austauschen. An Universitätskliniken sind deutschlandweit Zentren Seltener Erkrankungen entstanden, die sich auf einen Teil dieser Erkrankungen spezialisiert haben und intensiv mit Selbsthilfegruppen kooperieren. Dennoch ist es für viele Betroffene immer noch ein langer Weg bis zur Diagnose und zu einer sachgerechten Behandlung. Nach wie vor fühlen sich viele Patient*innen vernachlässigt. Forschung und Therapieentwicklungen sollen weiter vorangebracht werden.
Weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind zu finden bei nachstehenden Netzwerken:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE
Das Gesamttreffen ist ein offenes Angebot für alle Selbsthilfegruppen in Bielefeld.↵
Die Treffen dienen der Bearbeitung spezieller Themen, dem Erfahrungsaustausch und der Vernetzung untereinander.
Es bietet Selbsthilfegruppen zudem einen Rahmen, sich als Teil eines größeren Selbsthilfenetzwerks erleben zu können.
Die Termine für die Gesamttreffen in 2025 stehen zzt. noch ncht fest.
Wir informieren Sie rechtzeitig über die Termine und das jeweilige Thema der Veranstaltungen an dieser Stelle.